نشر على ١٥-٠٨-٢٠١٩

فن المغادرة

كان مثل حفل زفاف ، حيث ماتت العروس في النهاية.

صورة بيتسي ديفيس من نيلز ألبرت (يسار). نحت بيتسي ، من Queen of Plastics.com.

لم أكن أعرف بالضبط متى سيموت شخص ما. حتى يوم الأحد الأخير ، بينما كنت أجد صعوبة في ارتداء صديقي ، فستان دونا كاران باللون الأحمر من بيتسي. أنا بالتأكيد أخطأ. أستطيع أن أقول لأن آذان بيتسي بالإحباط. إنها غير قادرة على التحدث لأنها في المراحل الأخيرة من المرض ، وهو مرض تنكس عصبي يحرم ببطء إحدى القدرة على الحركة والتحدث والأكل والتنفس. تحاول أن تشرح هذا الفستان الرائع والمعقد من خلال إيماء حروف الأبجدية ، وتهجئتها حرفيًا بالنسبة لي. أعتقد ، في لعبة الحزورات غير الطوعي.

"A ... B".

"ب! ينحني؟ تريد مني أن أربط القوس هنا؟ "

لا.

"أ ... ب"

"إلى الوراء؟ يا. إنه على الوراء ".

بعد عشر دقائق من التجربة والخطأ ، أحصل على موافقتها. أنا مستعد لحفل النهضة. في ساعتين ، سوف تموت ، كما هو مخطط لها.

دعني أشرح.

في 9 يونيو 2016 ، دخل قانون خيارات نهاية الحياة ، وهو القانون الذي يسمح للبالغين المصابين بأمراض قاتلة بأخذ دواء للمساعدة في الموت ، حيز التنفيذ في كاليفورنيا. بعد ثلاثة أسابيع تلقيت رسالة بريد إلكتروني من بيتسي ، فنان في نهاية معركة استمرت 3 سنوات مع ALS. قراءة سطر الموضوع ، "كوكب الأرض". كانت "تستعد لمغادرتها ، مغامرة رائعة أخرى". قابلت الأطباء ، وأودعوا الأوراق ، وكانت هذه هي النافذة التي تمكنت من خلالها من إدارة الدواء بنفسه. سيكون 24 يوليو.

جعل صياغتها تبدو كما لو أنني دُعيت إلى حفلة تأرجح.

هناك العديد من الأفكار التي تطورت في ذهني ، "أنا لست جديرًا" ، أهمها. ولكن إذا كان اسمك يجعل تلك القائمة ، فهناك إجابة واحدة فقط. أنا أجبني كما لو كانت غداء الأحد. "أنا في!" سرعان ما تلقينا قواعد سلوك ، سطر موضوع ، "الحفلة". 1. لا تبكي أمام بيتسي ، 2. تفاعلات مبهجة وخفيفة فقط ، و 3. قد تبكي بيتسي أمامنا. كان هناك جدول زمني ، يشبه إلى حد كبير خط سير حفلات الزفاف ، والذي تضمن كوكتيلات ساعة سعيدة قبل حفل ولادة الأحد. كان هناك حتى العشاء بروفة (حسنا ، البيتزا وفيلم جودوروسكي) في الليلة السابقة. أنا مؤمن لعطلة نهاية أسبوع حنية في أوجاي.

إن البحث السريع عبر الإنترنت حول ما إذا كان هذا هو أول انتحار مساعد في كاليفورنيا لم يعطني الإجابة التي كنت أبحث عنها - لكنه بالتأكيد أعطى الكثير من الحجج العنيفة التي كنت على وشك القيام بها.

لم يحدث لي أنه قد يكون خطأ ، لأن هذا كان ما تريده بوضوح. كنت أعرف كيف كان الأمر لمشاهدة شخص ما ينتهي ببطء ومؤلمة. عندما توفي والد زوجتي من السرطان ، تشبثنا بلحظاته الثمينة الأخيرة من الوعي ، خوفًا من أن الأدوية المخدرة ستأخذه بعيدًا. عند العودة إلى الوراء ، كان من الممكن تجنب معاناته إذا تعاطى المخدرات عاجلاً.

لكن الآن كنت أقرأ هذا كان "منحدر زلق". قد يتعرض الفقراء للضغط الاجتماعي حتى الموت ، لتجنيب موارد أسرهم. قد تمنع شركات التأمين العلاج من شخص يعاني من احتمالات منخفضة للبقاء على قيد الحياة لأنه من الأرخص السماح له بالرحيل. لقد أصبت بأعصاب بالفعل ، لكن الآن تم تضخيمها. وفقًا لأحد المدونات ، يجب أن "أقوم بالاحتجاج على ما كانت تحاول القيام به ، من أجل منحها القوة لكي تعيش عليها". ربما إذا رفض أصدقاؤها السماح لها بالموت ، فستكتب كتابًا ، وتصبح ستيفن هوكينج التالي؟ هل ارتكبنا خطأ فادحًا؟

استأجرت أنا وأصدقائي منزلاً في أوجاي ، بالقرب من بيتسي ، لعطلة نهاية الأسبوع. لقد فهمنا أن مهمتنا هي الحصول على أكبر قدر ممكن من المرح ، لذلك عانت من فرحة حقيقية في ساعاتها الأخيرة. يجب أن تكون جميع النكات مضحكة بالفعل. كل الضحك ، شرعي. لن ننفذ هذا الأمر.

انزعج قلقنا المشترك مع تناولنا وجبة الإفطار قبل التخدير قبل أن نتوجه إلى منزل بيتسي لحفل النهضة.

ثم ، كما كنا نأكل ، تحدث رجل هادئ يدعى مات عرفته منذ سنوات ولكن لم أتحدث إليه أبدًا. أخبرنا ، خجولًا في البداية ، أن والده توفي بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد عندما كان عمره 16 عامًا. بالطبع ، لم يكن هناك قانون خيار الحياة بعد ذلك. "الطريقة الطبيعية" للانتقال من المرض هي الاختناق أو الاختناق. لم يكن والد مات يريد أيضًا. في أحد الأيام ، قال والد مات وداعا لأطفاله. قالوا له إنهم يحبونه ولم يُسمح لهم برؤيته مرة أخرى. توقف عن الأكل. استغرقت أكثر الطرق "ألمًا وسرعة" في الحركة 6 أيام.

كان مات ممتنًا لبيتسي أن تغادر دون ألم وتحيط بها أحبائها. وسألني عما إذا كان من الصعب التخطيط لوفاتها ، فأجاب: "الموت سهل. حاول العيش في هذا الجسم. هذا صعب. "بعد ذلك لم أنظر إلى الوراء.

كان تشخيص بيتسي ALS هو الشيء الأقل إثارة للاهتمام بالنسبة لها: رائد رائع يقود دراجة نارية ، رائد عالمي في مجال نحت القطع بالليزر - الذي صادف أنه مجرد جمال تماثيل مع إحساس شديد بالأناقة.

لقد ارتدنا ملابسها في حفل النهضة. على مقياس من "الطبيعي" إلى "ملكة السحب" ، كنت ليزا مينيلي صلبة.

لقد راجعت ما كنت أعرف أنه سيحدث: في الساعة 4 مساءً ، سيكون لدينا تاماليس. من الساعة 5-7 مساءً ، كنا نشرب الكوكتيلات بينما نلتقط هدايا تذكارية من بيتسي - "كل شيء يجب أن يذهب". في حوالي الساعة 7 مساءً ، كانت بيتسي ترتدي رداءًا يابانيًا احتفاليًا وتذهب إلى أعلى التل بجوار منزلها. هناك كنا نلتقي بينما كانت تأخذ مجموعة من البنتوباربيتال والمورفين على أساس جيلو ، وهي باربيتورات مماثلة لما حدث مع مارلين مونرو وجودي جارلاند وقت وفاتهما العرضية. نمط هوليوود القديم.

يجب أن يكون الدواء مُدار ذاتيًا ، وكان هناك الكثير منه. كان عليها أن تبقى قوية بما يكفي لتحريك يدها إلى فمها وابتلاع الجرعة بأكملها. كانت تدخل في غيبوبة خلال 5 دقائق ، وسوف يستغرق الأمر من 48 ساعة للوصول إلى وجهتها النهائية. هل ستحصل عليها؟ هل ستبقى؟

لقد تحدثت مع الطبيب المعالج عن هذا المجال الجديد من الطب. حضرت ندوات التعليم المستمر واستفادت من شبكة نظير إلى نظير مع MDs في واشنطن. توجد أيضًا مجموعة من الأبحاث الطبية من دول مثل هولندا ، حيث تم ممارسة القتل الرحيم لسنوات.

عندما وصلنا إلى منزل بيتسي كانت تضحك وتحيط بها أصدقاء عانقوها والتقطوا صوراً. كان أقرباؤها ، وهي ممرضة كاثوليكية بينهم ، فضوليين عن شعورنا "بالشباب" حيال الأمر برمته. ركزنا قصة مات ، ركزنا على الإيجابيات. أحضر أحد الأصدقاء بالونات تم تغييرها ليصبح نصها "عيد ميلاد سعيد". وثق صديق مصور بيتسي كل شيء مثل حفل زفاف.

أرادت بيتسي أن "تحيي حياتها من خلالنا" ، لذلك ظهر عرض للأزياء عندما حاولنا ارتداء ملابسها. وجدت فستانًا أحمر اللون من قطعة فن أدائها في متحف غيتي ، وهو رقم مذهل للغاية ، وطلبت من صديقها المصمم المحترف أماندا المساعدة. لقد تعثرت أماندا أيضًا ، وأدركنا أننا إذا لم نسأل بيتسي كيف كانت تعمل قبل الساعة 7 مساءً ، فلن نعرفها أبدًا.

قالت غاندالف: "لا يهم كم من الوقت لديك ، إنه ما تفعله به." عندما غادرت بيتسي ساعتين بالضبط ، أمضت 10 دقائق تشرح كيف بحق الجحيم أن تلبس ثوبًا ملفوفًا.

The Dress ، كما يرشدني بيتسي (يسار) ، وتجسده الأصلي في The Getty (يمين).

كانت معاناة بيتسي واضحة تحت الفرح. طبقات من التعب وخيبة الأمل وراء عينيها وهي تحاول التواصل. قبل أيام ، كانت قد بعثت برسالة إلى صديق ، "أنا مستعد تمامًا لمغادرة هذه الهيئة".

قبل ساعة من الاحتفال ، أجابت على الأسئلة التي كنت قد قمت بإرسالها عبر البريد الإلكتروني في وقت سابق. بالنسبة لشخص يواجه وضعا مماثلا ، نصحت "تعرف على نفسك ونقاط قوتك" واستفد منها. كيف قامت برعاية قائمة ضيوف لـ "الطرف الأكثر تميزا في القرن"؟ كانت في الأصل تريد فقط خمسة أشخاص. ولكن بمجرد قيام مقدم الرعاية التابع لها بكتابة رسالة البريد الإلكتروني ، امتدت إلى 30 من أحبائهم الذين ألهموها - لم تعتقد أننا سنأتي. لم يكن ذلك إلا بعد أن غمرت المياه RSVP فكرت ، "حسنًا. أعتقد أننا سنحصل على tamales. "كما تحدثنا ، قام مات ، الذي كان مهندسًا معماريًا ، بتسجيل الدخول بشكل دوري لتوضيح" خطة الأرضية "لموقع الحفل ، مع التأكد من أن كل شيء كان كذلك. كان يرتدي ثوب الكيمونو الذي اشتريته في رحلة إلى اليابان. لقد احبته.

تخطيط

في حوالي الساعة 6 مساءً ، طُلب منا الخروج خارجًا حتى تتمكن عائلة بيتسي من قضاء بعض الوقت بمفردها. كانت ساعة ذهبية ، الشمس منخفضة في السماء. كانت طائرة Tesla Model X ذات أبواب "Falcon wing" على استعداد لنقلها إلى موقع الاحتفال. صعد والد بيتسي للخارج وشكرنا على قدومك. لن يهيئ لك وجه رجل على وشك أن يفقد ابنته. قوته وحبه ، كما تم اختباره بلا هوادة من قبل ابنته الفنانة ، حتى النهاية. كان مفجع. تلقينا تعليمات بالسير على التل إلى فيستا حيث وقفت الخيام ذات اللون الأبيض وطاولة للتدليك وأخرى أمام الكراسي البيضاء القابلة للطي - مرة أخرى ، مثل حفل الزفاف. لقد صعدنا إلى أعلى تل مليء بثقوب الثعبان شديدة الانحدار ، وتزيننا بزي بيتسي المجيد ، ومنعنا بعضنا البعض من "سرقة العرض" عن طريق السقوط من الهاوية.

تم رفعها إلى Tesla X ، تضحك بفرح عندما أغلقت أبواب فالكون ، متألقة في رداءها الأزرق والأبيض. على الرغم من عدم اليقين الجماعي ، فقد شجعناها أثناء نقلها إلى موقع الحفل. الكثير من الصراخ والصراخ ، كما لو أنها قبلت العروس فقط.

كانت ترقد على طاولة التدليك حيث لعبت موسيقى هادئة تتناغم. قام القائمون على العناية بلقب شعرها ولكنهم ظلوا يخطئون حتى قامت بتتمتم "أماندا". جاء صديقها المصمم وشعرها بتمشيط لشعرها حتى أصبح مثالياً وربط وشاح الكيمونو الخاص بها في القوس البكر. كانت تشبه لوحة Millais الشهيرة "أوفيليا". كان هناك توقف حرج سمعنا فيه تأخر الدواء بسبب "مشكلات فنية". في هذا الصمت المطول ، خانتنا رائحة الشم من الحشد. نظرت حولي إلى الخدين المسيل للدموع لثلاثين صديقًا يحاولون الحفاظ عليها معًا. تشرق الشمس بلطف على وجه بيتسي. وصل مقدّم الرعاية لها مع الدواء وتم إصدار تعليمات لنا بالمغادرة حتى تتمكن من تناول الجرعة بأكملها دون إلهاء. مشيت وراء بيتسي ، ابتسمت وقلت "أنت جميلة. أراك لاحقًا. "كان وجهها ممتلئًا بالدموع.

مشينا أسفل التل وسمعنا صوتًا بدائيًا.

فكرتي الأولى كانت أن بيتسي كانت غاضبة منا للبكاء وجعلها حزينة. اعتقدت صديقة أخرى أنها أطلقت العنان لغضبها وإحباطها من هذا المرض الذي سرقها من كل ما لديها. وقال ثالث إنه لا توجد طريقة كانت قادرة جسديًا على صنع الصوت - لقد كان شخصًا آخر. بغض النظر عما يعنيه "كان" ، كان انعكاسا. الموت ليس لديه إجابات ، إنه يحمل فقط مرآة ويسأل من أنت ومن تريد أن تكون.

عدنا إلى المنزل وجلسنا على الشرفة في الشفق. معظم بكى. هتف عدد قليل من الأمهات ، على أمل أن يساعدها "بنشاط" في تناول الدواء.

بعد حوالي 15 دقيقة ، حصلنا على تحديث: لقد نجحت في تناول كل الأدوية وكانت في غيبوبة. قال الطبيب إن قلبها قوي. ستكون ساعات طويلة ، ربما في اليوم ، قبل أن تمر. تفرق الضيوف وتم نقلها إلى المنزل. بناءً على طلبها - وفقط بعد أن أكد لنا الطبيب أننا لا نستطيع أن نوقظها - صديقتها وفركت اللبان والزيوت المختلفة على يديها وقدميها. عندما لمستها ، صعدت ببهجة وابتسمت من بعد آخر.

لقد حان الوقت لترك عائلتها في سلام. مشيناً بالخارج ونظرنا إلى النجوم. قبل وصولنا إلى السيارة ، خرج صهرها وأخبرنا أنها مرت. كانت الساعة 10:35 مساءً.

كنا هناك من أجلها ، ولكن أيضًا من أجل أنفسنا.

يجب أن أكون هناك من أجل صديق. حصل مات على رؤية ALS ينتهي بشكل أفضل لبيتسي مما فعله مع والده. كان هناك آخرون بدافع الحب والفضول والسحر والوفاة والشعور بأنهم جزء من التاريخ. كل ما ورداعلاه.

لا يسعني إلا أن أتساءل ما الذي كان يمكن أن يحدث إذا كان لدى صهر أبي خيار نهاية الحياة. إنه ليس للجميع ، ولكن في ظروف بيتسي ، كان أفضل طريق. هل هذا يغير الطريقة التي نموت بها؟ يمكن. في حين أنه يوفر الفرصة لتجنيب المعاناة الفظيعة ، يجب حماية الآخرين من "المنحدر الزلق". إنه خيار يجب ألا يتم تقديمه أبدًا ؛ طالب فقط كملاذ أخير.

محاطة بالعائلة المخلصة والأصدقاء والعشاق السابقين المزينة بملابسها الرائعة ، أعطت بيتسي لمحة فنية موجهة بعناية إلى أكثر لحظات الحياة غموضًا وحتمية. هل كانت هذه القطعة الأخيرة من فن الأداء؟ أنا لا أعرف أبداً ، لكنني سعيد لأنني كنت هناك.

صور الحدث ، بقلم نيلز ألبرت.

اقرأ قصة كيلي ديفيس (أخت بيتسي) هنا.

إضافة: ALS هي "سبب الوفاة" في شهادة وفاة بيتسي ، بموجب قانون خيار نهاية الحياة. نظرًا لأن هذا موضوع مثير للاهتمام ، فإنه من الصواب إضافة شريان الحياة الوطني لمنع الانتحار: 1–800–273-TALK (8255). سيتم توصيل المتصلين بمستشار ماهر ومدرّب في مركز أزمات في منطقتهم ، في أي وقت ، 24/7.

أنظر أيضا

بذور النباتات اليوم لمن تريد في النهاية أن تصبح10.5 ألف متابع و 0.5 مليون مشاهدة في 8 أشهر ، كيف حدث ذلككيف يصبح الفن العادي غير عادينفايات من السحر السحريمسح شاشات العرض البديلة"ابحث عن مدينة جديدة."